Hearts of joy - seba dali do úzadia, aby pomohli deťom s Trizómiou.
Hearts of joy je nezisková organizácia zameraná na pomoc deťom s Downovým syndrómom v krajinách, kde nie je bežná medicínska starostlivosť samozrejmosťou. Organizácia sa snaží pomáhať rodinám, ktoré majú dieťatko s Downovým syndrómom s financovaním operácie srdiečka, ktoré by si tieto rodiny inak nemohli dovoliť.
Ako by sme opísali ich misiu? Nechajme hovoriť ich samých:
"50% detí s Downovým syndrómom sa narodí s vrodenou srdcovou vadou, dierou v srdiečku. Odporúčaná je operácia, ktorá by túto vadu napravila a je nutné, aby bola vykonaná do 6 mesiacov života, kvôli predídeniu životu nebezpečnej škode (Národná spoločnosť Downovho syndrómu).
V USA môže byť Downov syndróm diagnostikovaný prenatálne a keď sa každé dieťa narodí, okamžite je k dispozícii snímka srdiečka a ak je treba, je deťom umožnené podstúpiť operáciu srdca v priebehu prvých 6 mesiacov života.
Vďaka nedostatku zdrojov a vzdelania v rozvojových krajinách, deti s Downovým syndrómom nemajú rovnaké možnosti alebo prístup k snímke srdca, nie ešte k jeho operácii. Niektoré rodiny dokonca nemajú tušenie, že ich dieťa má Downov syndróm, takže ani nehľadajú medicínsku pomoc. Väčšina takýchto rodín žije v extrémnej chudobe a jednoducho si nemôžu dovoliť lekársku starostlivosť a operáciu, ktorá by napravila srdcovú vadu. To má za dôsledok, že tieto detičky umierajú, pretože im nie je poskytnutá najprimárnejšia lekárska starostlivosť. Tomuto sa dá predísť.
A tu prichádzame my!
Sprostredkúvame zbierky pre lekársku starostlivosť o deti s Downovým syndrómom, udeľujúc im prístup k život meniacej operácii srdca."
Zakladateľkou organizácie je mladá slečna Lauren Costabile, rodáčka z New Jersey, milujúca bezlepkovú stravu a ktorá momentálne pomáha rodinám v Ugande, na Filipínach a v Indii.
Lauren je filmárkou, zástankyňou práv ľudí s hendikepom a katolíckou rečníčkou. Jej videá búrajú predsudky a stereotypy o ľuďoch so špeciálnymi potrebami. Okrem vyššie zmienených krajín bola pomáhať deťom s Downovým syndrómom v Nikarague, či Francúzsku.
Všimla si, že aj keď je úroveň vedomostí o ľuďoch s Downovým syndrómom od krajiny ku krajine odlišná, na väčšine miest nie sú títo ľudia plne akceptovaní a pochopení.
Po tom, čo precestovala východnú Afriku a Ugandu a mala možnosť vidieť núdzu detí s Downovým syndrómom, to, ako sa k nim pristupuje neúctivo a ako sú pokladané za príťaž spoločnosti naživo, sa rozhodla založiť organizáciu, projekt, ktorý by nielen poskytol a umožnil deťom začať nový, zdravý život, ale aj poučil ich rodičov o ich potrebách a vzdelal ich o hodnote ich detí a o tom, že sú rovnako ako ostatné deti hodné dôstojného prístupu a majú cenu.
"Keď som bola v Ugande, mala som príležitosť navštíviť Ugandskú Spoločnosť Downovho syndrómu. Navštívila som domovy nespočetného množstva odlišných detí. Všimla som si, že tieto deti nie sú videné také, aké sú, sú videné ako "problém" a príťaž spoločnosti. Čo ma dostalo najviac bolo, že tieto deti nedostávajú základnú lekársku straostlivosť. Veľa rodičov ani nevie, že ich dieťa má Downov syndróm práve vďaka nevzdelaniu, nie ešte znalosť o niečom takom, ako je srdcový defekt. A snímky srdca si veľká väčšina rodičov nemôže dovoliť, nie ešte samotnú operáciu, čím dávajú dieťa do veľkého rizika straty na živote. A tomuto sa dá predísť."
Lauren hovorí o dôležitosti osobného vzťahu s Bohom a zdieľa svoje Áno pre nasledovanie Jeho vôle pri službe ľuďom s Downovým syndrómom.
"Všetci sme Božie deti, krásne a nebojácne stvorené. Boh nerobí žiadne chyby. Všetci máme extrémnu hodnotu a účel, zmysel. Všetci hráme v Božom pláne dôležitú úlohu pre ľudstvo. Stvoril ťa pre misiu, ktorú len ty môžeš splniť. Tvoje áno má moc zmeniť svet."
Poslanie Hearts of Joy definuje takto:
"Pevne veríme, že nezáleží na tom, v ktorej krajine sa narodíte, alebo aké životné okolnosti vás sprevádzajú, každé dieťa si zaslúži rovnaké šance na šťastný a zdravý život a nikdy neprestaneme bojovať za to, aby to bolo možné!"
Martina Šulová