Viete si predstaviť svet bez Downovho syndrómu?

Obrázok používateľa admin

Sally Phillips (1969) je britská herečka, televízna moderátorka a komička. Má neuveriteľný zmysel pre humor a rada si uťahuje aj zo seba a svojej rodiny. Možno si ju pamätáte zo všetkých troch filmov zo série o Bridget Jones, kde hrá najlepšiu kamarátku Bridget, Sharon – Shazzu. Ale nechceme písať o jej hereckej kariére.

Sally je matkou troch synov, z ktorých jeden má Downov syndróm. Olly má dnes 12 rokov. O jeho diagnóze sa s manželom Andrewom dozvedeli až 10 dní po pôrode. V deň jeho narodenia si nikto nič nevšimol. Sally rodila cisárskym rezom. Na anestetikum reagovala zle, takže všetka pozornosť personálu bola sústredená na ňu. Olly bol v poriadku, bez komplikácií a nikto si na ňom nevšimol nič „iné“.  Sally sa však niečo nepozdávalo, preto požiadala, aby sa naňho lepšie pozreli. Mal akési zvláštne očká. Akoby mu veľké líčka bránili otvoriť oči úplne.

Pár dní vôbec nevedela, že Olly sa narodil s Downovým syndrómom. Tieto deti majú slabý svalový tonus, čo spôsobuje problémy s kŕmením. Sally spomína, ako sa celé hodiny pokúšali Ollyho nakŕmiť a on napriek ich snahe schudol v priebehu 10 dní z 8 libier na 3 libry. Všetci stále opakovali. „Je to vaše prvé dieťa, je pochopiteľné, že máte obavy, ale deti vždy schudnú.“

Sally absolvovala všetky obvyklé prenatálne testy, ale všetky indikovali priemerné riziko, teda nič alarmujúce. Pripúšťa, že sa počas tehotenstva cítila čudne, ale mala sa stať mamou prvýkrát, takže to považovala za obvyklé. Bola celá opuchnutá. Dnes sa na tom zabáva a hovorí, že vyzerala akoby ju uštipol obrovský sršeň. Opäť ju upokojovali: „Ste tehotná prvýkrát – je to v poriadku.“

Je otvorená a Ollyho diagnóza ju nevystrašila. Naopak, hovorí, že život s Ollym jej priniesol mnohé príjemné prekvapenia. Bolo veľa okamihov Ollyho detstva, keď si hovorila: „Počkajte, kde je tá avizovaná katastrofa?“ Všetky knihy o tehotenstve označujú Downov syndróm za „defekt“. Dostanete iba negatívne informácie, ktoré hovoria: vysoký výskyt leukémie, vysoký výskyt hluchoty... Úplne vás to ohromí a nepomôže vám to. Ollyho vývoj sa nepodobal tragédii, ktorú opisovali v knihách.

Ollyho vývoj sa nepodobal tragédii, ktorú opisovali v knihách.

Po štyroch týždňoch sa usmial. Bol to obrovský úsmev. Sally spomína, ako sa snažila Ollyho naučiť loziť. „Bežné“ dieťa by ste to zrejme nemuseli učiť. Ale oni sa to učili spolu. Puto, ktoré aj vďaka týmto aktivitám vzniklo, je neuveriteľne silné.

Dnes Olly navštevuje bežnú školu a vyvracia veľa predpovedí, ktoré si Sally a Andrew vypočuli po jeho narodení. Nikdy sa nemal naučiť jazdiť na bicykli – bicykluje sa každý deň. Ide o to, že nikto vopred nevie, čo môžu deti s Downovým syndrómom dosiahnuť.

Preto si Sally položila otázku: Naozaj chceme v Spojenom kráľovstve odstrániť túto komunitu ľudí - 40 000 ľudí?

Sally trvalo roky, kým sa odhodlala priniesť dokumentárny film o Downovom syndróme. Dlho dúfala, že to urobí niekto iný a ukáže pravdu o tom, že život s dieťaťom s Downovým syndrómom nie je depresívny a neničí životy – že v skutočnosti je to práve naopak. Keď si nakoniec uvedomila, že sa v tomto smere nič nedeje, urobila to sama.

Sally sa o živote s dieťaťom s Downovým syndrómom nebojí hovoriť a teraz sa autorsky podieľa na britskom dokumente pre BBC Svet bez Downovho syndrómu?

Jej prvý dokument skúma, či nové, neinvazívne skríningové testy, ktoré sú dnes k dispozícii, nakoniec neodstránia Downov syndróm úplne.

Bod zlomu?

K dispozícii je nové prenatálne neinvazívne testovanie - krvný test, ktorý sa vykonáva od 10. týždňa tehotenstva a detekuje Downov syndróm s presnosťou 99%. V krajinách, ako je Island (ktorý Sally navštívila v dokumente), zavedenie testu znamenalo, že 100% tehotenstiev s Downovým syndrómom je ukončených.

Máme najdrahší najmodernejší test detekcie Downovho syndrómu a možnosť ukončiť tehotenstvo až do narodenia (tak to umožňujú britské zákony). Na stanovisko druhej strany sa však neprihliada. Nikto nekonzultuje s rodinami ľudí s Downovým syndrómom. Nikto sa nepýta ľudí s Downovým syndrómom. Diskusia týmto smerom sa zatiaľ nerozvinula. Sally nechcela byť iniciátorom takejto diskusie, ale nakoniec to tak vyšlo.

Jej pozícia apologetického a neochotného aktivistu robí film atraktívnym, zábavným a ľahko stráviteľným. Aj keď sa netajila skutočnosťou, že je kresťankou a jej fascinácia etikou je odvodená od jej viery, zdôrazňuje možnosť výberu. Sally je navyše zvedavá na iné názory.

Film ukazuje jej zápas s emóciami, keď napríklad vedie rozhovor so ženou, ktorá sa rozhodla ísť na potrat dieťaťa s Downovým syndrómom. Sally jej ukazuje video ženy s Downovým syndrómom, ktorá preteká v gymnastike. Žena je bez pohybu a bez dojmu. Ako matka dieťaťa s Downovým syndrómom je Sally prirodzene naštvaná. Môžete však tiež vidieť, že je empatická a snaží sa porozumieť.

Sally má v tomto kontexte dva životy: život pred a po Downovom syndróme. "Nevedela som vôbec nič o Downovom syndróme. Nepoznala som ani nikoho, kto by mal dieťa so zdravotným postihnutím. Dokonca som nepoznala nikoho, kto by bol zdravotne postihnutý. A zrazu tu bol môj syn. Bol to môj syn!“

„To, čo nenávidím je, že sa ma spýtajú - nevedeli ste to, že? Z toho vyplýva, že keby som to vedela, určite by som ukončila tehotenstvo. A to ma znepokojuje. Tehotenstvo by som neukončila. A s tým, čo viem teraz, chcem viac ľudí upozorniť na skutočnosť, že dieťa s Downovým syndrómom nemusí nevyhnutne spadať do kategórie „defekt“. Naopak.“

Na čo chcela Sally vlastne dokumentom poukázať?

V systéme, kde existuje skríning, v systéme, kde v 10. alebo 12. týždni tehotenstva viete s 99% istotou, že má vaše nenarodené dieťa Downov syndróm, sa stanete čudákom, ak sa rozhodnete mať také dieťa. Nezvratne sme sa dostali do situácie, keď je žena pod spoločenským tlakom, aby takéto tehotenstvo ukončila.

Je to nový druh diskriminácie ľudí so zdravotným postihnutím - myšlienka, že sú príživníkmi, pretože sa nemali narodiť.

Kam to môže viesť? Ak sa rozhodnete mať takéto dieťa napriek tomu, mala by vám vláda pomôcť? Koniec koncov, bola to vaša voľba. Prečo by vám mal niekto pomáhať? Sally uvádza, že britská spoločnosť k tomuto bodu postupne speje. Je to nový druh diskriminácie ľudí so zdravotným postihnutím - myšlienka, že sú príživníkmi, pretože sa nemali narodiť. Prečo by mali kradnúť naše dane?

Spejeme teda ku svetu bez Downovho syndrómu? Naozaj to chceme?

Dokumentárny film Svet bez Downovho syndrómu? uvedie BBC2 5. októbra 2020

Veronika Plesníková