V 20. týždni môjho tretieho tehotenstva som absolvovala ultrazvuk. Ďalší chlapec do našej rodiny! Všetko prebiehalo hladko, až pokiaľ ultrazvuková technička nezačala pozornejšie prezerať srdce Charlieho. Ako už dvojnásobná matka som tiež pozerala na obrazovku a snažila sa vidieť srdce nášho dieťaťa. Zrazu som vedela, že niečo nie je v poriadku. Technička sa ma začala pýtať otázky, ktoré som nikdy predtým nedostala a boli naozaj nepríjemné. Bola chladná a bez úsmevu. "Zdá sa, že vaše dieťa môže mať Downov syndróm", povedala, vstala a odišla z miestnosti. Snažila som sa byť statočná a neplakať, iba som nechala tieto slová padať do môjho srdca.
Downov syndróm? Nevedela som nič o Downovom syndróme.
Prišiel lekár a nástojil na ďalšom ultrazvuku o týždeň, aby sme zistili viac o stave srdca malého Charlieho. Doktor bol veľmi láskavý a sympatizoval s nami. Tak veľmi som za neho ďakovala Bohu! Záver bol ASD – defekt predsieňového septa, čo je najbežnejšia srdcová porucha u detí s Downovým syndrómom. Bolo nám povedané, že ak prežije, bude potrebovať otvorenú operáciu srdca.
O pár týždňov neskôr sme sa stretli s pediatrickým kardiológom, ktorý túto diagnózu potvrdil. Tiež som absolvovala krvný test, ktorý potvrdil u Charlieho Downov syndróm. Keď mi doktorka z genetiky telefonovala ohľadne výsledkov testu, povedala: "Dobrý deň, Nichole, volám vám kvôli výsledkom testu DNA, ktorý sme Vám minulý týždeň robili. Nanešťastie, váš syn sa narodí s Downovým syndrómom."
Nanešťastie?! Môj syn?
Tie myšlienky, ktoré mi v tej chvíli prebehli mysľou! Prečo ľudia predpokladajú, že Downov syndróm je nešťastím? Toto je zmýšlanie, ktoré straší, a tlačí ľudí do presvedčenia, že ich dieťa nemá žiadnu cenu. Toto je tá myšlienka, ktorá zvyšuje mieru potratov, ak je predostrená tehotným ženám, ktorých dieťa má diagnózu Downov syndróm! Jediné nešťastie, ktoré bolo v tejto situácii, bol postoj genetičky k životu môjho syna!
Prečo ľudia predpokladajú, že Downov syndróm je nešťastím? Toto je zmýšlanie, ktoré straší, a tlačí ľudí do presvedčenia, že ich dieťa nemá žiadnu cenu.
Od tohto bodu sa moje tehotenstvo považovalo za "vysokorizikové tehotenstvo". Na ultrazvuk sme chodili takmer každý týždeň. Bolo nám povedané, že väčšina detí s Downovým syndrómom sa rodí predčasne, čo by mohlo komplikovať záležitosť s Charlieho srdcom. Lekári, perinatálny, aj pediatrický kardiológ boli veľmi jemní, avšak úprimní, keď povedali, že nemôžu zaručiť, že náš syn bude žiť po tom, čo sa narodí. Znášať to bolo veľmi náročné.
Možno toto dnes čítate a tiež ste obdržali diagnózu Downov syndróm u vášho dieťatka. Ste naplnený strachom a starosťou o budúcnosť vášho dieťaťa. Možno sa cítite slabí na všetku tú starostlivosť o potreby dieťaťa, ktoré bude mať zdravotné komplikácie. Možno si myslíte, že nebudete „stačiť“ potrebám dieťaťa. Alebo sa cítite vinní za to, že ste vystrašení a ste zahltení množstvom nových informácií. No, som tu, aby som vám povedala, že všetko vyššie uvedené je úplne v poriadku a úplne normálne je sa tak cítiť! Ubezpečujem vás, že väčšina z nás v tej istej situácii mala podobné myšlienky a cítila sa rovnako.
Dýchaj.
O Downovom syndróme existuje stále veľa "zlých" a "zastaraných" informácií. A nehovoriac o tom, že mnohí lekári vám ho predstavia ako "tragédiu či rodinnú katastrofu". Mysleli by ste si, že teraz to už tak nie je... ale je.
Lekári a odborníci vám môžu predložiť veľa štatistiky, čísla a fakty - a nebude to znieť veľmi sľubne ani pekne. Ale viete, čo vám nikdy nebudú môcť povedať? Nikdy nebudú môcť povedať, aké budú obľúbené farby vášho dieťaťa, alebo opísať ich lásku k banánom, alebo ako na prvé narodeniny bude vaše dieťa plakať, pretože sa zľakne svetla sviečok. Nebudú vedieť opísať, ako veľmi miluje hudbu! Nebudú schopní popísať lásku, ktorú pocítite ten prvýkrát, keď uvidíte tvár vášho sladkého dieťaťa a pobozkáte jeho ručičky!
Nebudú môcť povedať, ako vaše dieťa, hoci sa narodilo s postihnutím, zasiahne hlboko svojich súrodencov, ako vnesie do rodiny súcit, trpezlivosť a lásku k druhým.
A čo rozhodne nebudú môcť o vašom dieťati povedať – že hoci sa narodilo so zlomeným srdcom, krehké a s jedným 21. chromozómom naviac – že toto dieťa, vybrané pre vás, vás naučí, ako milovať hlbšie a silnejšie, ako ste vôbec kedy pomysleli že je možné. Vaše dieťa vás naučí zmyslu skutočnej, pravdivej a hlbokej lásky. Naučíte sa druhu lásky, ktorá bojuje za to, čo je správne a stojí za pravdou bez ohľadu na cenu, ktorá vám pomôže stať sa odolnými, ako žiadna iná Matka alebo Otec. Toto dieťa, toto sladké bábo, vás naučí vidieť lásku v inom svetle. Taká láska, ktorá udržuje nádej a bude bojovať za dobré veci na svete. Toto dieťa, hoci odlišné od iných, bude tým, ktoré vás naučí, čo znamená ľudskosť a láskavosť.
Pravdepodobne sa stretnete s niektorými ľuďmi, ktorí týmto veciam nerozumejú. Môžu ich dokonca úplne ignorovať. Verte tomu alebo nie, toto je príležitosť naučiť ostatných, že aj naše deti s Downovým syndrómom sú v prvom rade deti. Naše deti, ak dostanú tú šancu, môžu naučiť iných naozaj dobré lekcie. Naše deti môžu byť svetlom v tomto svete, ktorý tak veľmi potrebuje dobrotu a láskavosť.
A možno si čítate toto moje zamyslenie a, "Ale ja nie som pripravený dobývať svet či svoje dieťa dávať niekde učiť ľudí pekným veciam... ja sa snažím len prijať, že môj život sa obrátil hore nohami." ... To je v poriadku. Dajte si jeden deň čas. Je v poriadku, keď ste vydesený, nervózny a máte strach. Nechajte všetky tie emócie vami prejsť. Nájdite niekoho, komu môžete dôverovať. Niekto, s kým môžete naozaj byť. Nie ste sám.
Klamala by som, keby som povedala, že náš život je ľahučký ako pierko. Existujú veci, ktoré sú náročné, ale tvrdím, že existujú veci, ktoré sú rovnako ťažké aj s mojimi ostatnými deťmi, ktoré nemajú žiadnu diagnózu. Pracujeme nesmierne tvrdo, aby sme pomohli Charliemu splniť jeho malé úlohy, niekedy sú to aj mesiace. Bolo množstvo dní, keď som sa cítila porazená, vystrašená a osamelá jednoducho preto, že sme tak tvrdo pracovali a videli sme iba malý pokrok. Avšak tá radosť, ktorá k nám príde skrz túto pomoc Charliemu dosiahnuť niečo tak jednoduché ako je napríklad pitie cez slamku, ďaleko prevažuje nad náročnosťou úlohy. Charlieho život nás spája. Jeho život je základom našich učebných lekcií trpezlivosti a akceptácie našich schopností, dobrých či zlých.
Čo chcem je, aby ostatní vedeli o Downovom syndróme, že to nie je nič strašidelné. Môj syn a vaše deti majú svoju hodnotu. Sú hodné lásky a náklonnosti a každej príležitosti, ktorá k ním prichádza. Sú meniči sveta, ak majú tú šancu. Ste ochotný dať im túto šancu?
Takže, môj priateľ, vitaj na tejto novej ceste s názvom Downov syndróm. Prídu vzostupy a pády. Raz budete úplne, ale úplne hore a inokedy naozaj úplne dole. Budete mať ťažké dni rovnako ako každý iný rodič. Jedného dňa sa strach a obavy, ktorý máte, rozplynú. Jedného dňa sa pravdepodobne nájdete ako skáčete a kričíte radosťou nadšený a oslavujete míľnik, o ktorom ste si myslel, že nie je možné ho dosiahnuť a napriek tomu - ste tam!. Uvedomíte si, že teraz ste súčasťou tajného sveta, ktorý je plný časťou tých najlepších ľudí, ktorých ste kedy stretli. A verím, že váš život sa zmení ... k lepšiemu.
Nichole Moberly
Zdroj: www.themighty.com
Preklad: Dandy Divílková