Osamelosť je bohužiaľ skúsenosť každého rodiča, ktorý má doma dieťa so špecifickými potrebami. Samota býva vnímaná - predovšetkým podľa toho, o akú diagnózu sa jedná. Neobvyklý stav nezriedka zapríčiňuje izoláciu. Ešte väčší pocit samoty však spôsobujú bolesť, zlosť a pocit, že nám nikto nerozumie a nikomu na nás nezáleží. Mať dieťa s akoukoľvek poruchou znamená obmedzenie spoločenských aktivít, niekedy aj kvôli tomu, že sa nám druhí zámerne vyhýbajú - buď z rozpačitosti, alebo kvôli nedostatku spoločných tém k rozhovoru a tiež kvôli bežnému nepríjemnému tichu zo strany tých, ktorí sa s nami snažia zostať v kontakte.
Mnoho rodičov máva pocit, že uviazlo medzi štyrmi stenami. Mamička obyčajne zostane doma, pretože rodičia nenájdu nikoho, kto by sa o dieťa staral, čo znamená, že nemajú čas ísť ani spoločne nakupovať, vyraziť si na večeru alebo s niekým blízkym. Chodiť do spoločnosti je nemožné, pretože mnoho mamičiek zostane úplne odrezané od dospelého sveta za hranicami domova. Cesta kamkoľvek býva nepríjemná povinnosť, a nie zábava. Ani cestovanie nebýva možné. To všetko vedie k nespokojnosti a smútku a sám pocit nešťastia nás izoluje. Nikto nechce tráviť čas s utrápeným človekom. Ja to viem, sama som taká bola.
Od narodenia môjho syna až do jeho štyroch rokov som mala pocit, že žijem ako v bubline, ďaleko od normálneho života. Kedykoľvek som videla mamičku so zdravým dieťaťom, prepadla ma zlosť, cítila som sa podvedená a tiež som mala pocit, že môj syn bol okradnutý o normálny život. Všetci priatelia, ktorých som mala, ako sa mi syn narodil, zmizli až na pár zázračných výnimiek a ja som zrazu bola prinútená hľadať si nových priateľov a novú pomoc. Keď som ju nemohla nájsť, vytvorila som si ju. Potrebovala som chápajúcich priateľov; potrebovala som niekoho, kto by so mnou mal súcit. Keď mal Nicky zlé dni, bolo to psychicky i fyzicky vyčerpávajúce pre nás oboch a boli doby, keď som celé dni preplakala. Potom som sa zoznámila s rodičmi v podobnej situácii, a hneď mi bolo o poznanie lepšie. Naučila som sa žiť zo dňa na deň a zabezpečiť si spoľahlivú podporu. Zistila som, že existujú ľudia, ktorí sa cítia rovnako ako ja. Samotný fakt, že existujú ďalší rodičia, s ktorými som na jednej lodi, moju osamelosť zmiernil.
Podporná skupina pochopiteľne nie je riešenie pre každého. Veľa rodičov je príliš vyčerpaných starostlivosťou o rodinu, než aby trávila čas podporovaním iných ľudí, avšak samotné vedomie, že nie sú sami, že sú aj iní, ktorí idú po rovnakej ceste, je obrovskou pomocou. Postupom času, až sa postihnutie stane súčasťou nášho života, sme konečne schopní nájsť si priateľov, ktorí nemajú dieťa s postihnutím, a hneď ako naše dieťa nastúpi do školy, máme aj viac času sami na seba.
Avšak ani tu izolácia nekončí. Môj syn má deväť rokov. Zatiaľ nemá "najlepšieho kamaráta". Je majster videohier. Manžel sa ma pýta, prečo k nám nechodia jeho kamaráti zo školy a nehrajú sa u nás. Úprimne povedané, odpoveď nepoznám. Povedala som synovi, že si domov môže pozvať kohokoľvek, ale zatiaľ sa to nestalo. Snáď až bude starší? Môžem len dúfať.
Silvia Lawniczak
Zdroj: Slnečnica č. 3/2010
Ak aj ty hľadáš nejakú skupinku, kde môžeš zdieľať svoje radosti či starosti alebo ak chceš stretnúť rodičov, ktorí tiež vychovávajú dieťa s Downovým syndrómom, pridaj sa k nám na facebooku.