Milý študent medicíny

Obrázok používateľa admin

Pre študentov medicíny, ktorí možno raz budú rodičom oznamovať neočakávanú diagnózu - Downov syndróm.

Milý študent, ďakujeme, že ste si vybral toto ušľachtilé povolanie. A že ste motivovaný pomáhať ľuďom. Možno sa teraz aj vy sám čudujete, prečo sa musíte tak veľa učiť, hodiny a hodiny sa trápite.

Je to preto, lebo chcete niečo zmeniť a určite sa tak aj stane.

Strávite hodiny štúdiom, tréningom, dozviete sa o nespočetných podmienkach a prečítate tisíce strán, ktoré pomôžu vyriešiť zdravotné tajomstvá. V učebných osnovách je toho na učenie veľa. Ale aké by bolo skvelé, keby ste mali v osnovách aj prednášku o „doručení diagnózy".

Možno raz budete musieť povedať pacientovi ťažkú alebo neočakávanú diagnózu. Pacient bude vaše slová pozorne počúvať, a preto ich voľte opatrne, prosím. Možno si to neuvedomujete, ale vaše slová majú neuveriteľnú silu a pre niektorých budú mať vplyv na zvyšok jeho života.

8. novembra 2010 som počula slová, ktoré ma navždy ovplyvnili.
 
Máme podozrenie, že vaše dieťa má Downov syndróm.

Na prvý pohľad predniesla pani doktorka diagnózu môjho dieťaťa priam učebnicovým spôsobom. Hlas mala upokojujúci. Hovorila so záujmom. Poskytla nám fyzické dôkazy o syndróme (záhyby na oboch dlaniach, väčší priestor medzi prvým a druhým prstom, nízky svalový tonus), povedala nám presne, čo Downov syndróm znamená a ako vzniká. Povedala nám o srdcových chybách, zvýšenom riziku leukémie, ochorenia štítnej žľazy, o kognitívnych a fyzických oneskoreniach. Používala slová, ktoré pre väčšinu pacientov nie je príliš ťažké pochopiť. Opýtala sa nás, či máme nejaké otázky.
Ak by takto hovorila na testoch, bola by to ohodnotená veľmi dobre. Robila všetko, čo mala robiť.

Zničila ma.

Áno, zčasti to bolo tou neočakávanou diagnózou. Ale časť slov ostala nevypovedaná, a tá časť by nám vtedy tak veľmi pomohla! Každý rok, keď chystám synovi narodeninovú oslavu, je to horkosladké. Pretože si pamätám ten intenzívny smútok, ktorý sprevádzal jeho narodenie.

Vidíte, budúci lekári, oznámiť diagnózu nie je len o poskytnutí zoznamu príznakov a litánie potenciálnych problémov v upokojujúcom tóne. Ide o namaľovanie celistvejšieho obrazu. Lebo v momente synovej diagnostiky sa moje sny zrútili a obraz o ňom sa mi rozmazal.

Predstavujem si, že pre vylepšenie oznámenia by lekár mohol začať slovami: "Gratulujeme! Máte úžasného chlapčeka.“  Tieto slová som ja od doktorky nepočula. Ale zmiatla ma neskôr nimi jedna sestrička, ktorá mi ich povedala. Premýšľala som vtedy, či takým rodičom, ako sme my, sa negratuluje.

Pokračovaním takej pozitívnej skúsenosti by mohlo byť poskytnutie zdrojov informácií. Začať by sa dalo cez Google. Objem informácií je tu ohromujúci a väčšina z nich nie sú odborné. Lekár by mohol napríklad rovno ponúknuť odkaz na webové stránky Spoločnosti Downovho syndrómu (http://downovsyndrom.sk). Mohol by poskytnúť zoznam užitočných kníh (napr. kniha Diagnóza: Downov syndróm). Mohol by zdieľať brožúrky „Ahoj mami, ahoj tati“ a "Čo možno neviete o Downovom syndróme". Mohol by odporučiť kontaktovať niekoho z rodičov detí s DS (mapa rodín) v našom okolí (pozn. red. - odkazy boli redakciou zmenené zo zahraničných zdrojov na slovenské).

Na záver by nás mohol tiež poučiť o možnostiach. Mohol by nám povedať, že hoci existujú veci, ktoré by mohli byť pre nášho syna ťažké, niektoré veci prídu ľahko. Mohol by nám povedať, že ak máme vysoké, ale primerané očakávania, náš syn ich zvládne. Mohol by nám povedať, že ľudia s Downovým syndrómom môžu žiť samostatne, riadiť autá a chodiť na vysokú školu. Že určite je toho viac rovnakého, ako toho odlišného v jeho budúcom živote. 

Budúci lekári, budete čoskoro vnímaní ako autorita. Vaši pacienti budú čakať na vaše slová o ich samých so zmesou očakávania a strachu, a vaše slová ich môžu ovplyvniť na celý ďalší život. Čo vyslovíte, môže pomôcť pacientovi presunúť sa za počiatočný šok a smútok, môžete mu pomôcť nájsť vhodné oporné možnosti a zdroje. A môžete mu pomôcť dostať sa tam, kde som teraz aj ja – som vďačná za môjho inteligentného, sladkého, zábavného a technicky zdatného syna, ktorý má Downov syndróm.

Tak ak sa niekedy ocitnete v pozícii oznamovateľa nečakanej diagnózy, pevne verím, že si budete starostlivo vyberať svoje slová. 
Ďakujem.

Voľne spracovaný zdroj.
https://themighty.com

Preklad: Dandy Divílková