Jún, 2012. Vonku je leto a ja sedím aj so svojím synom na nemocničnej chodbe. Som nervózna. Už niekoľkokrát nám zrušili vyšetrenie. Naťahuje sa to príliš dlho. Maxim má 8 mesiacov a ja ešte stále neviem, ako je na tom so svojím sluchom. Konečne sme vnútri, synovi robia ASSR vyšetrenie sluchu. Otoakustické emisie mu niekoľkokrát nenamerali. A teraz by sa malo potvrdiť alebo vyvrátiť moje podozrenie.
Maxík nie je ako iné deti. Ako vravím ja, je to výnimočné dieťa. Okrem výnimočného spôsobu, ktorým si zvolil prísť na svet, bol priamo po pôrode označený diagnózou Downov syndróm. A teraz sa k tejto diagnóze pridá aj ďalšia.
Už dlhšie vnímam, že Maxík nereaguje na zvuky, tak ako by mal. Obyčajne, keď dieťa plače a pristúpi k nemu blízka osoba (mama, otec) a začne na neho rozprávať, tak dieťa prestane plakať. U nás tomu tak nie je. Maxim nereaguje na zvuky zo svojho okolia, respektíve reaguje iba na niektoré – ako napríklad na štekot psa či hlasný zapnutý vysávač.
Jún, 2014. Ležím s Maxom znova v nemocnici, tentokrát v Liptovskej nemocnici. Spríjemňujeme si svoj pobyt čítaním rozprávkových kníh. Dva a pol ročný Maxim mi ukazuje prstom na obrázky v knižke. Zatiaľ nerozpráva, ale i tak spolu komunikujeme prostredníctvom znakov. Ukazuje mi znak knihy, berie do ruky knihu a chce si so mnou čítať. V nemocnici sa toho veľa nedá robiť, ale čítanie má veľmi rád.
Prichádza zdravotná sestrička a s nemým úžasom pozerá na našu komunikáciu prostredníctvom znakov. Prihovára sa nám. Aj ja som mala brata s Downovým syndrómom, zomrel keď mal 22 rokov. Ale on toho veľa nenarozprával. Maxim pozerá na príjemnú tetu a ukazuje jej znak kvietku. Sestrička sa usmieva a vraví: „Aký je zlatý!“
September, 2020. „Mami, mami!““ kričí Maxim a beží k autu, pri ktorom stojím a čakám na neho. „Už som tu. Bol som v škole!“ a objíma ma akoby ma videl po veľmi dlhej dobe. Jeho asistentka Kristínka mi hovorí, že dnes bol ukážkový a krásne pracoval na hodinách v škole. Max chodí do tretej triedy v základnej škole. Má individuálny plán vzdelávania, ale je integrovaný v bežnej triede so svojimi rovesníkmi.
To sú len úryvky niektorých životných situácií. Maxim mal len 8 mesiacov, keď mu lekári okrem diagnózy Downov syndróm, pridali aj diagnózu stredne ťažká poruchu sluchu. Bolo to veľmi ťažké obdobie pre nás ako rodičov. Pamätám si tú veľkú ťažobu na srdci, ktorú som cítila v ten júnový deň.
Obdobie po potvrdení diagnózy bolo pre nás veľmi náročné.
No práve vďaka Maxovi som sa dostala ku detskému znakovaniu. Obávala som sa totiž, ako budeme so synom komunikovať. Chcela som, aby Maxim rozprával nielen po slovensky, ale aj po nemecky. Odvtedy uplynulo veľa rokov.
Max vyrástol a stredne-ťažkú poruchu sluchu už nemá. No pre mňa bola táto skúsenosť veľmi dôležitá. Lebo som si uvedomila, ako komunikácia významným spôsobom ovplyvňuje naše každodenné vzťahy s deťmi a ich dôveru voči nám.
Človek potrebuje komunikovať – vyjadrovať svoje pocity, potreby, túžby, sny. Potrebujeme sa rozprávať, vymieňať si informácie. Zdieľať svoje skúsenosti, radosti i starosti. Komunikáciou otvárame svoje srdce a budujeme vzájomné vzťahy.
Komunikáciou otvárame svoje srdce a budujeme vzájomné vzťahy.
Pre dieťa je veľmi frustrujúce, ak nemá spôsob ako komunikovať so svojím okolím.
V extrémnych prípadoch, takéto dieťa upadá do apatie, hnevu či frustrácie. Stráca záujem komunikovať s okolím, lebo mu nik nerozumie a začne sa uťahovať do seba. Cíti sa nemilované a nepochopené. Nevie vyjadriť svoje potreby…
Dieťa, ktoré nevie komunikovať so svojím okolím to má v živote naozaj veľmi náročné. A jeho rodičia to majú ešte náročnejšie. A tak som nastúpila na cestu za poznávaním ako rozvíjať hovorenú reč.
ZNAKOVANIE
Znamená to, že detské znakovanie je pre nepočujúce deti?
NIE. Detské znakovanie vymysleli dve Američanky práve pre POČUJÚCE deti.
Za celým systémom znakovania stoja expertky na rozvoj dieťaťa - Linda Acredolo, PhD. a Susan Goodwyn, PhD. Odvtedy však na trhu v zahraničí vzniklo niekoľko rôznych systémov znakovania, nielen pre zdravé počujúce deti, ale tiež pre výnimočné deti, teda napríklad pre deti s Downovým syndrómom, autizmom či inými diagnózami.
Vedci totižto zistili, že detské znakovanie pomáha pri rozvoji hovorenej reči, ak je správne praktizované v spojení s hovorenou rečou.
Rada by som však zdôraznila, že znakovanie nie je posunkový jazyk.
Znakovanie nie je posunkový jazyk.
Je rozdiel medzi posunkovým jazykom a detským znakovaním?
Áno. Povedzme si teda, aký rozdiel medzi nimi teda je.
Slovenský posunkový jazyk je ucelený jazykový systém, ktorý sa používa najmä v komunite nepočujúcich ľudí. Je to komplexný jazykový systém, ktorý je nevokálny a autonómny a je používaný na komunikáciu s komunitou Nepočujúcich na Slovensku. Je tvorený špeciálnymi pohybmi rúk v trojrozmernom priestore, mimikou, ale aj pohybmi hlavy a hornej časti trupu. Slovenský posunkový jazyk má svoju posunkovú (slovnú) zásobu a svoju gramatiku, ktorá nie je závislá na gramatike slovenského jazyka. Tak ako my počujúci používame slovenský hovorený jazyk. Nepočujúci ľudia na Slovensku používajú slovenský posunkový jazyk. Posunkový jazyk je však v každej krajine iný.
Detské znakovanie je súbor detských znakov (posunkov) - jednoduchých pohybov rúk, ktoré využívajú rodičia na komunikáciu so svojím dieťaťom do doby, kým sa ich dieťa naučí rozprávať.
Čo je cieľom znakovania?
Detské znakovanie NECHCE NAHRADIŤ hovorenú reč (tak ako to je v prípade posunkového jazyka).
Cieľom znakovania je podporiť rozvoj komunikačných schopností dieťaťa, uľahčiť komunikáciu medzi dieťaťom a rodičom, ako aj dorozumieť sa s dieťaťom ešte pred tým, ako bude vedieť rozprávať.
Čo je cieľom posunkového jazyka?
Dorozumieť sa v komunite nepočujúcich ľudí a počujúcich ľudí, ktorí ovládajú posunkovú reč.
Kedy dieťa začína rozprávať?
Dieťa chce od narodenia komunikovať so svojím okolím. Na začiatku napodobňuje grimasy, neskôr bľaboce, potom prichádzajú gestá, ukazovanie a nakoniec aj slová. Ako isto viete, kým dieťa začne rozprávať trvá to určité obdobie.
Vo veku 15 - 18 mesiacov môže mať dieťa slovnú zásobu cca asi 20 slov, väčšinou sú to skratky či imitácie zvukov zvierat. Vo veku 2 - 3 rokov dieťa používa od 25 do 225 slov.
Poviete si, že je to poriadne veľké rozpätie! Áno, máte pravdu.
Od čoho to závisí?
Práve od prostredia, v ktorom dieťa vyrastá. Od toho, ako s ním rodičia komunikujú či nekomunikujú, v akých podmienkach žije a aké podnety z okolia dieťa dostáva v oblasti rozvoja reči.
U výnimočných detí (detí s hendikepom) to môže byť aj oveľa neskôr. A práve na podporu komunikácie dieťaťa s rodičom vzniklo aj detské znakovanie.
Detské ZNAKOVANIE je prirodzenou rečou každého dieťaťa.
My sme pred 9 rokmi používali systém detského znakovania, ktorý používali práve pre deti s Downovým syndrómom. Komunikácia s dieťaťom je veľmi dôležitá. A práve z osobnej skúsenosti môžem potvrdiť, že znakovanie nám výrazným spôsobom pomohlo, nielen pri viacjazyčnej (bilingválnej) výchove, ale tiež pri rozvoji jeho hovorenej reči, komunikačných zručností a tiež pritom, aby bol náš syn, čo najviac integrovaný do bežného života.
Čo keď postupom času zistím, že moje dieťa nebude môcť rozprávať?
Ak priebehu doby zistíte, že potrebujete náhradný komunikačný systém, lebo Vaše dieťa, nebude napredovať v hovorenej reči, tak ako by malo kvôli iným pridruženým diagnózam, bude pre Vás jednoduchšie doučiť sa znaky posunkového jazyka a používať ho pri komunikácii so svojím dieťaťom, keď ste už zvládli detské znakovanie. Keď už raz dieťa pochopí princíp komunikácie prostredníctvom znakovania, ľahšie prejde na posunkový jazyk alebo iný náhradný komunikačný systém.
Za mňa kombinácia hovorenej reči a znakovania je naozaj prostriedok, ako pomôcť dieťaťu v komunikácii s Vami, ako sa môžete vyhnúť sa frustrácii z neporozumenia či apatii a nezáujmu dieťaťa komunikovať so svojím okolím.
Áno, mala som obavy, či to bude fungovať, keď sme pred 9 rokmi do toho išli. Vtedy tu neboli žiadne informácie, a len málo ľudí i odborníkov vedelo o znakovaní. Bála som sa či to bude stačiť a či môj syn bude niekedy vôbec rozprávať. Ale teraz viem, že občas človek musí vyjsť zo svojej komfortnej zóny a vydať sa po chodníčkoch, ktoré ešte nie sú tak vychodené a sledovať, či je to s ním v súlade a nevzdávať to pri prvom neúspechu. Teraz viem, že to bol veľmi dobrý krok smerom ku rozvoju hovorenej reči u môjho syna. A môže to byť aj Váš krok.
Detské znakovanie sa môže pre Vás stať spôsobom, ako podporiť a rozvíjať hovorenú reč svojho dieťaťa. A zároveň mať spoločnú aktivitu, pri ktorej sa môžete nielen niečo naučiť, ale aj zabaviť.
Projekt na podporu komunikácie medzi rodičom a dieťaťom s Downovým syndrómom
Tento rok sa môžete naučiť detské znakovanie za skutočne výnimočných podmienok. Prečo?
Pretože práve vďaka spolupráci Spoločnosti Downovho syndrómu a nadácie SPP vznikol projekt na podporu komunikácie medzi rodičom a dieťaťom s Downovým syndrómom.
Chceli by ste o detskom znakovaní vedieť viac?
Prihláste sa na webinár zadarmo na tomto odkaze - https://rodinkavynimocnych.sk/webinar-o-znakovani-sds/.
Môj syn Maxim aj vďaka znakovaniu teraz rozpráva dvomi jazykmi – po slovensky aj nemecky, je integrovaným žiakom 3. triedy a teší sa zo života, v ktorom môže plnohodnotne odkomunikovať svojmu okoliu, čo si praje, po čom túži a čo zažíva. Môže to byť aj Váš príbeh.
Tak ako treba naše deti s Downovým syndrómom podporovať v motorickom rozvoji, treba ich podporovať, aj rozvoji ich komunikačných zručností, slovnej zásoby a hovorenej reči.
Poďte teda do toho!
Jana Portugall
