Hanka

V skríningu nám vyšla veľká pravdepodobnosť Downovho syndrómu (DS) a gynekológ hneď tlačil na amniocentézu a následne, ak bude pozitívny výsledok, tak na potrat. Nepočula som žiadnu pozitívnu informáciu, len negatívne: Dieťa bude navždy dieťaťom...  To si chcete zničiť život a navždy sa starať o postihnuté dieťa doma? Zničíte život nielen sebe, ale aj celej rodine. Je vašou materskou povinnosťou ísť na amniocentézu a potom sa rozhodnúť tak, aby ste to dieťa netrápili životom s postihnutím.

Na začiatku mi pomohli aj informácie na FB stránke.

Po pôrode mi na sále lekárka rovno povedala, že dcéra má DS a že asi viem, čo mám čakať. Až neskôr som sa dozvedela, že sa diagnóza ešte potvrdzuje genetickými testami.  

Prístup na novorodeneckom na Kramároch - 0 bodov... Žiaden ohľad ani na mňa, ani na Hanku, ktorú mi zobrali, lebo ju treba "pozorovať" a že aj tak len spí, lebo tieto deti sú spavé. Vďaka praktikám sme z nemocnice odchádzali s odsávačkou, lebo Hanka bola naučená na fľašku.

Doma sme tvrdo vybojovali dojčenie. A absolvovali operáciu bruška. Skvelý pán doktor – chirurg nám vlial veľa optimizmu. Následne nám pani doktorka Vicianová v ambulancii rizikových novorodencov dala vecné odporúčania, kam a kedy máme ísť: ambulancia psychomotorického rozvoja, logopédia, kardiológia, neurológia, centrum včasnej intervencie a najmä návšteva ambulancie pani profesorky Šustrovej. Tam sme dostali aj prvú Slnečnicu.

Tak sa rozbehol kolotoč návštev lekárov.

Terapie: Mesiac po operácii sme začali s Vojtovou metódou. Orofaciálnu stimuláciu nám ukázala pani profesorka Šustrová. Hoci ju na neonatológii ukazovali maminám... okrem mňa, lebo to treba robiť, keď bábätká nemajú dobrý sací reflex a Hanka ho má vraj v poriadku.

Okrem špecialistov sme veľa čerpali zo skúseností iných rodičov, ktorí nás nasmerovali a poradili. Veľa sme sa dozvedeli na pobyte Spoločnosti Downovho syndrómu v Liptovskom Jáne.

Niekedy zohrala úlohu šťastná náhoda, aj keď na náhody neverím. Akousi „náhodou“ sme sa dostali napríklad do skvelého centra Adora v Trenčíne, kde nám pani Zuzana Cascino postavila Hanku na nohy.