Ahoj.Neviem čo je ADSII. Píšeš že Max je taký šikovný,naozaj ako by mal zdravé srdce. Náš Filipko nemá toľko veľa energie,ale na svoju diagnózu sa drží úžasné.Má tiež otvorený duktus a vďaka tomu žije, keďže jeho pľúcnica je uzatvorená a slepo končí.Cvičiť už nechodíme.Vám dávali nejakú prognózu?Viem,že to nie je podstatné a nemám sa tým zaoberať,ale teším sa  z toho,že Filipko prekročil prognózy lekárov.Je už pevnejší ako bol,priberá,rastie a napreduje aj inak.Škoda,že sme sa nestretli v kardiocentre.Naši chlapčekovia sú vekovo skoro rovnaký.My sme z KE,a vy?Chcela by som poznať niekeho z okolia,kto má podobný zdravotný stav (teda downov syndrom s chorým srdiečkom) .

Ahojky,

aj ja by som pridala náš príbeh. Náš malý Maxim tiež nemá operované srdiečko. Má ductus a tiež ADSII. Do 9 mesiacov sme si mysleli, že nemá žiadne srdcové problémy. Išli sme na rutinnu prehliadku a dozvedeli sme sa šokujúcu správu: Náš Max nielenže má srdcové vady, ale tiež mu zistili pľúcnu hypertenziu.

V podstate je to neliečiteľný vysoký tlak v pľúcach. Zatiaľ sme boli raz na katetrizácií, kedy mu merali tlak v pľúcach a rozhodli sa, že mu nebudú uzatvaráť ductus ani ADSII. Nasadili mu lieky, ktore majú len zmenšovať príznaky ale nič neliečia. Čo sa týka lekárov v kardiocentre, aj my máme takú skúsenosť, že ženy lekárky (sú tam dve) tie nám nikdy nič nepovedali, ale keď sme si zastavili lekárov, tí boli ochotní s nami hovoriť a všetko nám vysvetliť.

Ako ste povedali, treba sa z každého dňa tešiť, nevieme do kedy sú s nami, ale to nie je prekažkou, aby sme sa s nimi netešili.

Náš Max má teraz 15 mesiacov, štvornožkuje, sedí, stavia sa na nohy a je plný energie. Niekedy sa smejeme, že je ako ten zajačik z reklami na "duracel baterky" )

nebojte sa a pýtajte. držím vam prsty

PS: ani my sme nedali Maxa očkovať, bol očkovaní iba v 5 mesiacoch prvou vakcínou, ale malý prestal robiť to čo už vedel (napr. otáčať sa) a mal kožnú reakciu, tak už sme ho nedávali očkovať. a Neľutujem )

Inak, čo sa týka rehabilitácie, tak sme s Maxom Vojtovku necvičili, chodili sme iba na Bobath terapiu, ale aj tak najväčšou motiváciou pre ňho bola a je naše 3-ročná dcéra Sofia.

Neviem,co ti presne napisat..hm..my sme tiez boli operovani na srdiecko,mali mal komorovy defekt..vseko bolo potom ok..teraz mame vazne ortopedicke problemy,tak nas znovu caka operacia...horsie je ze sme uz velky...takze nic-moc,,

Ja by som to asi nenechala len tak a necakala...mam taku skusenost,ze treba hladat viacej lekarov,ktori sa ti vyjadria ku zdrav.stavu dietata...my sme chodili k ortopedovi odmalicka ako sa patri,..vsetky vysetrenia mu boli spravene,ked malemu zacalo praskat v bedrovom klbe a zacal si ho sam vyklbovat,pytala som sa dr.co mame robit,a ona,ze to nebude riesit to je v ramci jeho diagnozy...to iste sa stalo neskor na kramaroch v BA...az nakoniec sme prisli do Ziliny a tam nam konecne vsetko vysvetlili a ide sa na operaciu,ze to takto nemozeme nechat...tak asi takto u nas....nakoniec riesenie prislo..ja viem,ze srdce je vaznejsie,ale sla by som napr.do zahranicia sa spytat,urobila by som maximum,co by bolo v nasich moznosti...ja nehovorim, ze Kardio centrum je zle,podla mna su tam spickovy lekari..ale niekedy je lepsie poznat nazory viacerych....Tana

Ahoj.Píšem po dlhšom čase.Ďakujem,že si reagovala na moju zúfalú otázku, na ktorú mi nikto nevedel poradiť,ani ma potešiť.Všetci sme prešli niečim ťažkým a psychický náročným.Hlavne,keď nevieme nijako pomôcť svojim drobčekom. Aj včera mi povedala kardiologička,že ani ja ani ona mu nemôžeme pomôcť.Prešla som rozhodnutím očkovať-neočkovať,keďže Filipko nespadá pod povinnosť očkovať,lebo je to u neho rizikové.Takže som ho nedala očkovať.Drží sa úžasne,operácia (bola by to reťaz náročných operácii) podľa lekárov nie je riešením.Čo sa týka prognózy-je negatívna.Žiadne odporúčania životosprávy mi nedali. Povedali, že sa mám  tešiť z každého dňa,ktorý spolu prežijeme a je to skutočne tak. Je dobrý,zlatý a úsmev všetko vylieči.Má už 13 mesiacov a papá,priperá a napreduje vo vývoji aj keď pomalšie.Otáča sa na boky,niekedy aj na bruško,pýta sa na ruky a mám nádej,že bude aj sedieť a chodiť, ak to pôjde takto dobre.Kedy vaše deti sedeli,alebo aké pokroky robili,lebo vraj všetkých detí s DS ide vývoj pomalšie. Ešte raz ďakujem.

Ahoj, ja osobne som sa s podobným prípadom nestretla, takže neviem Ti dať kontakt na nikoho s chorým, ale neoperovaným srdiečkom. Je možné, že také rodiny poznám, len sme sa o tom nebavili. Ale verím, že sa Ti tu niekto, kto bude vedieť viac, ozve a napíše. Aj vám dali lekári nejaké prognózy, alebo odporúčania ohľadne životosprávy?

Tebe aj Filipkovi držím palce, aby sa mu darilo čo najlepšie a aby ste si navzájom prinášali čo najviac spoločných krásnych chvíľ. Určite nám dajte o sebe vedieť, ako sa vám darí.

Chcem sa niečo opýtať Majkysrnky, prípadne kto o tom niečo vie. Nechcela som otvárať novú sekciu,tak dúfam,že si ma všimnete.Môj syn má 5mesiacov.Pri narodení mu diagnostikovali najprv downov syndrom, potom so srdiečkom: kompletný AV kanál, atréziu pľúcnice(úplne uzavreté),perzistujúci duktus.Nemá trikuspidálnu chlopňu (trojcípu) a mitrálnu (dvojcípu) má nevyvinutú.Takto závažné poruchy srdiečka rozhodli v kardiocentre v Bratislave o neoperovaní,nakoľko je zlá prognóza.To že žije považujeme za zázrak.Teraz pekne prospieva a je úžasný,zlatý,reaguje.usmieva sa dokonca aj nahlas niekedy.Neberie žiadne lieky ,od 2mesiacov nemá sondu,pekne papá(materské mliečko) a nevyžaduje si väčšiu starostlivosť ako  zdravé deti,ktoré som mala pred ním.Dokonca spí celú noc od malička.Dnes sme začali chodiť na rehabilitáciu s tým,že len tie najmenej namáhavé cvičenia čo môže,aby sme nezaťažovali srdiečko a aby pritom neplakal a neomodrával.Moja otázka znie,či poznáte podobný prípad ako je môj úžasný Filipko.Rada by som sa zoznámila.

moja dcera petka bola operovana na srdiecko ako 1,5 mesacna - koartacia aorty, po operacii mala  vypotky  a potom mala problem rozdychat sa, bola napojena na dychacie pristroje a v nemocnici na kramaroch pobudla 2 mesiace, teraz je zo srdieckom v pohode, moze mat zataz, na kontroly chodime uz iba raz za rok, lieky na srdiecko uzivala iba pol roka . len ti chcem povedat, ze su tam velmi ochotny lekari, ktori ti urcite zodpovedaju na vsetky otazky ohladom zdravotneho stavu tvojho synceka. drzim vam palce a rychle uzdravenie. mirka

Ahoj Nika.Váhala som či tu mám vobec napísat o operácii našej Karolínky,lebo ta nechcem vylakať.Každé dieťa znáša operáciu inak.Našu Kajku operovali ked mala 2 mesiace tiež na kompletný AV-kanál,lebo nepriberala,tak nemohli čakať dlhšie(mala len 2800g).Operácia srdiečka dopadla celkom dobre,ale nastali pooperačné komplikácie.Pri operácii sa narušili limfatické cievy a mala velké výpodky.Hovorí sa tomu chylotorax a za 7 týždnou ju pre tie výpodky otvárali ešte dalšie 2 razy.2 mesiace nemohla nič papať.Prímala len parenterálnu výživu cez infuziu.Pobudli sme tam 3 dlhé mesiace,ale podarilo sa a Kajka to zvládla!Do BA chodíme na kontroly raz za rok(aj teraz v pondelok ideme)a lieky máme už len 2 krát denne.Kajka má tolko energie! hovoríme,že jej pri tej operácii zabudli v telíčku nejaké kábliky na dobíjanie.Držíme palce aby ste to zvládli bez problémou a nech ste čoskoro doma!Lekári v Kardiocentre sú úžasný a urobia všetko pre záchranu našich drobcou.Uvidíš,bude to dobré!

Ahoj Nika! Myslím, že Majka to napísala presne. Ani rovnaká diagnóza nezaručuje rovnaký priebeh ochorenia a ani liečenia. Aj naša Sari mala kompletný AVSDC. Keď mala 2,5 mesiaca bola operovaná. My sme odchádzali z kardiocentra asi o 2 týždne. Teraz máme 17 mesiacov, stále užívame lieky 3 krát do dňa, chodíme na kontroly už len raz za rok a vyhýbame sa kolektívu. Viem, že maš v hlave veľa otázok a myslím, že odpovede by Ti mohli dať lekári v nemocnici. Mne vtedy odpovedali na všetko a všetko aj vysvetlili. Vedela som čo budú robiť a aj čo môžem čakať. Držím Ti a aj Tvojmu synčekovi palce aby všetko prebehlo bez problémov a čoskoro ste šli domov, a prajem veľa síl!

To bola odpoveď pre Niku.